Aidez Algis à Vaincre la Sclérose en Plaques

Préparé par le Comité des Amis d'Algis



Rencontrez Algis

Qui est-il?

Algis est un spécialiste en informatique belge originaire de la région de Charleroi. Il est venu à Taiwan en 1987 pour travailler à la construction du système de métro de Taipei et a contribué à la conception de la plupart des systèmes automatisés. Dix ans plus tard, il est tombé amoureux d’une taiwanaise, Li-ling et l’a épousée. Ils ont une fille merveilleuse et en pleine santé, Mikalina, aujourd’hui étudiante.

Li-Ling

Algis a rencontré Li-ling en 1989 alors qu’elle enseignait le chinois aux expatriés français travaillant pour le projet de métro. Après avoir terminé ce projet, en 1995, Algis a travaillé pour une société de distribution française, puis a découvert que Li-ling travaillait pour la même entreprise. Sa bonne humeur, sa jovialité et son sourire ont charmé Algis et ils se sont mariés. Sa forte volonté de persévérer a été essentielle pour soutenir Algis depuis plus de 15 ans dans sa lutte contre la sclérose en plaques. Dès 2006, Algis a dû compter sur le soutien de son épouse pour les gestes quotidiens de sa vie. Son appui indéfectible a été une vraie bouée de sauvetage pour Algis.

La Sclérose en Plaques

(SEP)

La première année de leur mariage, en 1998, Algis a commencé à éprouver une fatigue chronique et à remarquer des mouvements maladroits. Il a subi une série de tests à l’hôpital et a été diagnostiqué avec une sclérose en plaques, secondaire et progressive. Malgré son dépit, il a continué à travailler jusqu'à ce qu'il ne puisse plus marcher. Au fil du temps, son état a continué à se dégrader, jour après jour, année après année. En 2002, il est devenu complètement dépendant des autres pour les tâches et les routines les plus élémentaires de la vie quotidienne. Algis a alors mené des recherches pour apprendre tout ce qu'il pouvait sur la sclérose en plaques. Et, bien que les causes n’en soient pas bien comprises, il a découvert que c'est une maladie non prévisible du système nerveux central qui perturbe le flux d'information dans le cerveau et entre le cerveau et le reste du corps. Lui et sa famille ont dû aussi accepter le fait qu'il n’existait aucun remède pour cette maladie. Depuis, il a essayé tous les traitements médicaux connus pour ralentir la progression de la maladie. Finalement, il est devenu presque complètement paralysé. Aujourd'hui, il n'a plus que l'usage de son bras gauche et sent bien que ce n'est qu'une question de temps avant qu'il ne le perde aussi.




Travaux pour le métro de Taipei

Algis a travaillé comme ingénieur gestionnaire sur la première ligne du réseau de métro de Taipei de 1989 à 1995, responsable de la conception et la mise en œuvre des systèmes électroniques automatisés. Le système de transport en commun de Taipei (MRT) a eu un impact significatif sur la ville et sa qualité de vie. Aujourd'hui, le système transporte deux millions de passagers par jour et soulage bon nombre de problèmes de congestion du trafic. Le système a également considérablement réduit les émissions polluantes liées au transport. MRT a été un catalyseur pour le renouveau urbain, la réduction des temps de transit, ainsi que pour l'augmentation de la fréquentation touristique des zones périphériques.

Vivre à Taiwan

Bien que la communauté de Taiwan soit généralement compatissante et généreuse, son statut d'étranger a compliqué le combat qu'Algis mène contre la sclérose en plaques. Mis à part les défis de communication, il a rencontré de nombreux obstacles pour bénéficier des services sociaux dans bien des domaines, des chaises roulantes aux infirmières à domicile. Les Taiwanais, souffrant de sclérose en plaques reçoivent plus d’assistance des services gouvernementaux que les résidents étrangers.



La recherche récente sur les cellules souches offre un espoir nouveau pour les gens souffrant de la sclérose en plaques.



Ces dernières années, des progrès remarquables dans le domaine médical liés à la sclérose en plaques ont été accomplis grâce à l'utilisation de thérapies à base de cellules souches. Des perfectionnements significatifs ont été réalisés dans ce domaine, notamment en Asie. La sclérose en plaques, comme d'autres maladies neurodégénératives, est maintenant un sujet privilégié de la recherche sur la thérapie à base de cellules souche. C'est principalement parce que la thérapie a pour objectif la régénération des cellules nerveuses perdues du fait de la maladie. Après avoir pris connaissance de cette possibilité, Algis a préparé ses dossiers médicaux et a envoyé son dossier pour examen par l'hôpital PuHua de Pékin, une organisation pionnière dans le domaine des thérapies à base de cellules souches. L’équipe médicale de PuHua a déterminé qu'il pourrait avantageusement bénéficier d'une transplantation et, comme d'autres patients, probablement récupérer une grande partie des fonctions perdues. Algis est un membre actif des communautés internet où les malades de la sclérose en plaques se rencontrent pour échanger leurs expériences et les défis qui se présentent à eux. Il ignore le pessimisme qui règne dans la plupart des groupes et attend avec impatience que l'histoire de son rétablissement puisse un jour inspirer d’autres malades.

Programme de traitement d'Algis

  • Les patients entrants sont soumis à des tests standards pour vérifier en détail leur état de santé. Une évaluation approfondie de leurs fonctions neurologiques et de l’étendue des lésions et leur impact pathologique sur le système nerveux central est conduite par l'équipe médicale.
  • Un plan médical personnalisé est alors conçu. Des médicaments sont utilisés pour préparer le terrain et améliorer le microenvironnement dans le cerveau du patient, afin de préserver les cellules souches injectées et promouvoir leur effet. Le traitement d'auto-activation et de prolifération commence alors. Le traitement médicamenteux, administré par voie orale et intra veineuse permet d’activer les cellules souches endormies.
  • Neuf doses de cellules souches sont administrées, ce pendant cinq séances. La greffe de cellules souches nerveuses est assurée en 3 séances via le liquide céphalo-rachidien. Ensuite six doses de transplantation de cellules souches mésenchymateuses (MSC) sont administrées en 2 séances par injection intra veineuse. La procédure est finalisée par l'administration intraveineuse quotidienne de médicaments, pour la nutrition et protection du système nerveux.
  • Les séances de rééducation commencent dès la première semaine après les tests initiaux. Les méthodes de rééducation comprennent la physiothérapie, l'ergothérapie et la médecine traditionnelle chinoise.

Coût du traitement d'Algis

Le coût de la procédure est de 35.000 $ US. Algis devra en prendre en charge ses frais de déplacement de Taipei à Pékin, son visas, la présence d’une infirmière soignante pendant son séjour à l'hôpital et ses frais de subsistance. Des fonds supplémentaires seront nécessaires pour tenir compte des imprévus et complications éventuelles lors des procédures. Le coût du traitement est actuellement hors de la portée d'Algis. 
Sans le revenu d'Algis, la famille a dû compter uniquement sur Li-ling pour couvrir les lourdes factures liées aux soins journaliers d'Algis, tout en assurant l’éducation d’une adolescente et couvrant les dépenses courantes. Aujourd'hui, sans votre aide, la famille est dans une situation financière précaire et n’est pas en mesure de couvrir les coûts de cette procédure prometteuse et les coûts associés. Votre don, généreux ou modeste, en contribuant directement au paiement du traitement de la sclérose en plaques d'Algis apportera un soutien précieux à la famille d'Algis et lui permettra d'accomplir son rêve de partager une vie bien remplie avec sa femme et sa fille et d'aider d'autres à combattre la sclérose en plaques . Notre groupe de bénévoles, «Friends of Algis», s'engage à recueillir les fonds qui lui rendront la vie. Nous vous demandons de faire un don à cette cause maintenant, parce que le plus tôt les traitements commenceront, le plus efficaces ils seront.

Le Comité des Amis d'Algis

« Friends of Algis » (Amis d'Algis) est un groupe de bénévoles déterminés à recueillir le montant nécessaire pour son traitement médical et l'aider à reconstruire sa vie, en mettant tout en œuvre pour l’aider à combattre la sclérose en plaques (SEP). Tous les membres sont bénévoles et contribuent à l'aide financière. Nous avons engagé une initiative pour obtenir le soutien de la communauté locale à Taiwan, y compris celui de sponsors individuels et institutionnels, afin d'obtenir rapidement les fonds nécessaires au traitement médical d’Algis. Nous vous demandons humblement votre soutien et votre contribution pour donner une nouvelle vie à Algis. Chaque contribution, généreuse ou modeste, fait la différence.

Bernard Berger

Trenchant Tech Partners

David Chard

EngagingMinds Worldwide

Philip Diller

Pristine Communications

John Hardyment

Chairman, Bayshore Pacific

Michael Boyden

Taiwan Business Leaders' Forum

Michael Garber

Videography and Editing 

James Thomas

Host of the podcast "Four Seas One Family"


DONATIONS

Bank Transfers

  • E.Sun Commercial Bank, Ltd.,
    Taipei, Taiwan
    SWIFT Code: ESUNTWTP
    Account Name: JURGELEVICIUS ALGIRDAS KASIMIR
    Account #: 0554-879-040470
  • ATM (Taiwan Local Transfer):
    Bank Code: 808
    A/C: 0554-968-174361

23.423 US$ Donnés ou
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